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先天性心疾患・左心低形成症候群である三女と小学生の姉ちゃんズは、年の差三姉妹。5つのローンを背負って嵐の中を突き進むけれど、もはや前進あるのみ!







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【私語り】大切なことは、頭と心の真ん中に置いておきたい。

こんにちは、睦です。

 

廊下に長く続いているこの線を見ながら思ったんです。自分も家族も、この先どうなってしまうのだろうと・・・

途方に暮れてしまいそうになる心に喝を入れて、必死になって前を向きました。

 

もう1年半近くも前のことです。


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三女を出産したのは総合病院。

 

胎児心エコーの時点では単心室症ではないかと言われていたので、そのまま総合病院で治療を受ける予定でした。

けれど産まれてわかったのは、左心低形成症候群という最重度の心疾患。

 

ノーウッド手術はとても難易度の高い手術でした。他の心臓血管手術と比較しても、抜きんでて成功率の低いものになります。

北海道でこの手術ができる医師は1人、管理できる施設は2ヶ所と聞きました。

 

大学病院に決めたのは、「低体重児の管理に強いのは大学病院だと思います」という総合病院の小児循環器の医師の言葉から。

そして道外の病院を選ぶことは、長女と次女がいる以上現実的ではありませんでした。

 

生後4日目、夫の付き添いで三女は転院。

帝王切開で入院中だった私は、涙を堪えることもできず、不安や恐怖、いつ消えてしまうかもわからない我が子と離れる寂しさでいっぱいでした。

 

転院の手続きが済み、大学病院の小児循環器の医師達による診察。

IC*1の時間のめどが経った頃、夫から連絡が入り、私も外出許可をもらって向かいました。

 

大学病院は初めての場所です。

玄関まで迎えに来てくれた夫と一緒に、NICUへと向かいます。総合病院よりも古くほんの少し暗く感じる廊下、そこに描かれていた誘導表示。

それがあの線でした。 

 

何かとんでもない世界に引きずり込まれていくような、とにかく非現実的な感覚だったことを今でも覚えています。

 

  • 35w5dの早産
  • 1688gの低出生体重児
  • 胎児心奇形
  • 胎児機能不全
  • 胎児発育不全

 

三女には不利な条件ばかりが並んでいます。

小児循環器の医師が「最初の手術に到達できる確率は50%」と言ったことが、あまりにも絶望的な数字に聞こえて、涙が出ました。

 

最初の手術は両側肺動脈絞扼術。到達できる確率が50%ならば、それは生存率が50%ということです。

死産になる瀬戸際で救い上げられた命とはいえ、にわかに受け入れられるものではありません。

 

事実そこから手術までの35日間は、死と隣り合わせの日々になりました。

一瞬でも気を緩めると、あっという間に連れて行かれてしまうのではないかと。世間から隔離された世界で生きていた気がしています。

 

すっかり見慣れてしまって、そんなことも忘れていたのです。

定期健診の待ち時間、ふと思い出したらちょっと切なくて苦しくなりました。

 

当たり前みたいに生きていてくれる三女は、人一倍元気で、たくさん食べて、たくさん笑っています。三女の生命力の強さには脱帽です。

あの頃に今の生活があることは、全く想像できませんでした。

 

忙しなく過ごしていると大切なことを端にやってしまいます。イタズラに悲鳴を上げるのも、自分の時間がないと嘆くのも、奇跡の積み重ねです。

1日1日をもっと大切に、丁寧に生きていきたいと今一度思いました。

*1:インフォームド・コンセント

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