*キラキラのどろんこLife*

かわいい三姉妹と4つのローン、背負うものはたくさんあるけど前進あるのみ!







スポンサーリンク



【よしなしごと】難病であるALSの応援を、私達は微力だけれど必ず大きな力になる。

こんにちは、睦です。

I Love Twins!!~双子のママパパへを運営されている、双子のパパYuichiさん(@fp_yuichi_fp)のブログで知ったせりか基金

 

happy-twinslife.com

 

せりか基金 -宇宙兄弟ALSプロジェクト-

 

微力ではありますが、こちらの支援をさせていただきました。

 

f:id:mutchyplus_xxx:20170616180125j:plain

 

スポンサーリンク

 

 

**目次**

 

ALSの研究治療に向けた寄付「せりか基金」

ALSについて

ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは、難病として指定されている、運動神経系が 少しずつ障害をうけて使えなくなっていく病気です。

手、足、呼吸器に至るまで次第に自分の意思で動いていた体が 言うことをきかなくなってきます。 日本には約9000人の患者がいます。

原因は不明。治療法も、まだ見つかっていません。

 

せりか基金 -宇宙兄弟ALSプロジェクト-より

 

数年前にあったアイス・バケツ・チャレンジも、ALSの研究を支援するために寄付をする運動でした。

 

せりか基金は、漫画『宇宙兄弟』から生まれたものだそうです。私自身は未読で大変申し訳ないのですが・・・本当にスミマセン。名前は知ってます。

 

ALSは難病です。

そして三女の先天性心疾患「左心低形成症候群」も、同じく難病です。

 

三女が産まれてからは、以前よりずっとこういった活動が目に留まるようになりました。逆にいうと、今までいかに他人事だったのかということです。 

 

せりか基金での支援の形

チャリティーグッズで集めた資金から諸経費をのぞいた分を寄付金とします。

集めた資金はALS基金を通して、 治療研究にむけた資金として各研究機関などに寄付します。

※諸経費(商品原価、配送諸経費、サイト制作費用等)

 

せりか基金 -宇宙兄弟ALSプロジェクト-

 

チャリティーグッズは500円から(別途送料)

詳細は、公式ホームページでご確認くださいね。

 

私は、リストバンドを選択しました。長女と次女にもせりか基金のことを話したところ、つけたいと言ってくれたので3つです。

グッズは翌々日に届きました。


f:id:mutchyplus_xxx:20170615142313j:image

 

 

フリーサイズなのでちょっと大きめ、私はボールチェーンで普段使いのバッグにぶら下げてみました。

こんな感じです。


f:id:mutchyplus_xxx:20170616165356j:image

 

更にアップ!

一緒にぶら下げているファスナーチャームもあります。

わたしのフクシ。をご存知ですか?

 

難病、内部疾患、発達障害など、社会で認知されず、福祉政策でも「制度の谷間」に落ち込み、サポートが受けにくい「目に見えない」障がい、困難、痛みをもつ人が数多くいます。

電車で席を譲られることもなく、「怠けている」「わがまま」「やる気がない」と思われることもめずらしくありません。

「バッジをつけて、見えない障害を知ってもらおうよ。」 twitter のみんなの声から、このバッジはうまれました。

 

見えない障害バッジ | わたしのフクシ。より

 
f:id:mutchyplus_xxx:20170616165404j:image

 

三女が産まれたあとに、夫のいとこが教えてくれたものです。啓発用を4つ、当事者用を1つ、家族みんなで持っています。

 

大切なものは目に見えない

 

とても小さく目立たないものかもしれませんが、もしも目にすることがあれば気に留めてほしいです。

 

今できることから始めよう

三女が産まれて1年10ヶ月が過ぎました。

たった10~15年前には、助かる子供の方が圧倒的に少ない疾患でした。それが治療を受け、生きられるようになり、更により良く生きることも考えられるようになってきたんです。

その背景に、やはりこういった治療研究は絶対にありました。医学の進歩には必要不可欠です。

 

双子のパパYuichiさんとも、お話させていただいたのですが。

私は医療従事者ではありませんし、病児の保育の資格も、病児を支える親御さんのサポートができるような資格も、一切持っていません。

 

何かの形でサポートを、自分達がしてもらっているような支援を。

こういった活動に参加したいと考えていても、実際に何ができるだろうと・・・まだまだ模索している段階です。

それでも。今できることを、小さなことでも、1つ1つやっていきたい。

 

まずは、知っていくこと。

そして、知ったことを広めていくこと。

 

今の私が続けていきたいと思っていることです。 

とても多くの難病がありますが、1つでも多くの疾患が治療できる世の中となりますように。

©2016 *キラキラのどろんこLife*