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年の差三姉妹のお母ちゃん、睦です。 ちょっと若く見られるのは自慢ですが、しっかりアラフォーで体力の衰えが半端ないのは悩みの種。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 3年間続いた夫のギャンブルで家計も夫婦仲もガタガタ、現在5つのローンを背負って嵐の中を突き進めているのかどうか。 いろんなことをぶっちゃけながらも、自分らしく前進あるのみと心に誓っています。 迷走していることに気づいたら、お声掛けいただけると喜びますが、そっと見守ってくださる







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【疾患徒然】「みんなが元気になれるように」が何よりの願い、臨床研究へ参加すること。

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こんにちは、睦です。

我が家の三女は今年5月に心臓カテーテル検査、そして8月には機能的修復術であるフォンタン手術のため入院しました。

 

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大きな山を乗り越えて、現在は元気に過ごしています。

 

今回はこの2度の入院中に病院側から打診され、いくつかの臨床研究へと参加することを決めたというお話です。

 

 

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三女が参加している臨床研究について 

 

眼科の観察研究

1つ目は『中心静脈圧が眼圧に与える影響についての研究』という眼科の臨床研究です。眼科では中心静脈圧を測定することはないので、研究担当者の中には小児科の主治医T先生の名前もあります。

 
フォンタン術後は、長期遠隔期に様々な体の不調(障害)が出てくると言われています。

肝臓、胃など、私達が調べた時によく目にする臓器はもちろんですが。眼科医の話によると、どうやらその原因の1つに、フォンタン術後に中心静脈圧が上がることがあるのではないかとのことでした。

 

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ただし可能性は推測されているものの、眼科に関しては報告がないようで、まだまだこれからのことだそうです。


ここで懸念される疾患は緑内障。

中心静脈圧が上がることで眼圧が上がり、視神経に影響が出て緑内障になるのではないかと、眼科の先生からお話がありました。

 

研究の方法など

調べていくために、三女の眼圧を測定します。

測定方法は至って普通のやり方で、測定器を目の表面に当てるものです。眼科などですと、空気をパフッ!とされますね。

 

心臓カテーテル検査後に1回目の眼圧を測定しましたが、正常の範囲内でした。次回はフォンタン術後ICUでという話をされていました。

※実際にデータの測定があったのかは確認していません。

 

こういった形で定期的に5年分のデータを取ります。

 

この先眼圧が上がってきて治療が必要になった場合、大学病院の眼科で治療を受けることができます。点眼治療になりますが、早期発見ができ、治療を受けられることはありがたいことです。

 

また他のフォンタン循環の方々にもこれを知ってもらい、定期的に経過観察をすることで、緑内障の予防や早期発見に繋げることができますね。

 

小児循環器の臨床研究

2つ目は『日本 Pediatric Interventional Cardiology(JPIC-DB) データベースの構築』という小児科の臨床研究です。

循環器グループがこちらの窓口にはなっていますが、学会事務局は東京女子医科大学にあります。

 

 

※Pediatric Interventional Cardiology:小児心臓カテーテル治療。

 

先生のお話によると、日本は世界的に見てもカテーテル治療では最先端。しかしその治療の効果や安全性などの情報が、全国規模では把握されていないのだそうです。

それを調査してデータベースとして収集することは、言うまでもなく今後の医療の進歩に繋がっていきますよね。

 

複数の施設で治療を受けることになった際にも、データベースがあると治療の質を向上させることができるとありました。

 

研究の方法など

この臨床研究のために新たに受ける検査や治療はなく、これまで受けてきた治療の内容や退院後の経過の情報を提供していきます。

特に心臓カテーテルに関しては、部位・治療器具・実施日・手技時間・実効線量・術者・成果などと細かいです。

 

臨床研究の他にも様々な治験の話などを耳にしています。

S先生にお伺いしたところ、細胞培養のこと、iPS細胞のことなど、いろいろ教えてくださいました。

 

麻酔科の自己臨床研究

3つ目は『経頭蓋ドプラによる脳血流速度と近赤外分光法による脳酸素化モニタリングの使用による各種小児心臓手術時の脳内循環変動の検討』という麻酔科の臨床研究です。

循環器外科の先生方の名前もあります。

 

フォンタン手術前のIC*1にて夫が聞いてきました。

※私は三女の末梢ルート確保に付き添い中。

 

脳の血流を調べる方法として『経頭蓋ドプラ』『脳酸素飽和度測定』を行われるようになってきたそうですが、両方の検査を組み合わせたものはほとんどないのだそうです。

 

ちなみに三女がNICUでつけていたINVOSが、脳酸素飽和度を測定するものでした。こちらは近赤外光を発するプローブを貼りつけます。

 

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研究の方法など

対象は先天性心疾患の15歳以下の子供です。

手術中に測定されるのは、血圧・中心静脈圧・末梢動脈血酸素飽和度・呼気二酸化炭素濃度・体温・脳酸素飽和度などですが、この研究に参加すると上記に加えて経頭蓋ドプラによる脳血流速度・血管抵抗の測定が追加されます。

 

通常の診察で行われるものの他に、経頭蓋ドプラのプローブをこめかみのあたりに当てて超音波で測定します。手術中に脳の血流の変化を調べて、その変化が合併症にどう影響を与えるのかを研究します。

 

ICU・救急部ナースステーションの自己臨床研究

4つ目は『先天性心疾患術後の患児がICUへ入室した際に親が抱く思いの調査』という臨床研究です。

 

ICUの看護師さんから病棟で受け取りました。

単純なアンケートだと思ったら臨床研究と書いてあり驚きました。大学病院とはいえ、本当に幅広い研究がおこなわれているんですね。

 

大学病院での先天性心疾患の術後は、ICUで数日管理されることになります。

面会時間は1日3回ありますが、急性期は特に治療・検査・処置などが多く1回30分という制限があります。

 

面会時間に合わせて、先生や受け持ち看護師さんが必ずいてくれるわけではありません。本当にお忙しい場合には、一切お話を聞けない日が続くこともありました。

NICUのように直電での対応もしていません。

 

こういった私達(親)の不安を、十分に取り除くことができていないのではないか?という点から、今後の看護に役立てていくためのアンケートです。 

 

研究の方法など

回答したアンケートの内容とあわせて、基本情報(年齢・性別・診断名・ICU滞在日数・ICU入室回数など)をカルテから収集してデータとします。

 

みんなが元気になれること

上記の研究は全て参加費用などありませんが、謝礼ももちろんありません。

そして途中で参加を撤回することもできますし、詳細について問い合わせると教えていただける内容もあります。

 

QOL *2の維持、向上。

1人でも多くの人が、少しでも元気に、そしてよりよく生きられることを目指すのは自然なことです。臨床研究への参加は、医療の進歩への小さな小さな貢献になります。

 

私は経験したことをブログで発信しています。

「その結果が全てではない」という前提は必要ですが、いいことも悪いことも、誰かにとっては何かの形で支えになるかもしれません。

 

私達家族が支えられてきたように、です。

 

三女が産まれてすぐの頃・・・もしも最悪の事態になってしまって、解剖などが必要なら絶対にお願いしようと私達は決めていました。

その思いは今も変わりません。

 

今できること、経験してきたからこそできることがあるのなら、今後も積極的に参加していきたいと思っています。

 

余談ですが公開・非公開の謎

臨床研究や治験は秘密裏に行われるというイメージを持っていましたが、やはり以前はそういったこともあったようですね。

 

今はインターネットも普及して、調べるとすぐにわかることでもありますし、許可なく行うことはないそうです。

「話して大丈夫です」との回答をいただいて公開しています。 

*1:インフォームド・コンセント:治療内容の説明・合意

*2:クオリティ・オブ・ライフ

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