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先天性心疾患・左心低形成症候群である三女と小学生の姉ちゃんズは、年の差三姉妹。5つのローンを背負って嵐の中を突き進むけれど、もはや前進あるのみ!







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【三女の心疾患】「みんなが元気になれるように」が何よりの願い、臨床研究へ参加すること。

こんにちは、睦です。

今年5月に心臓カテーテル検査のために入院した三女、現在はフォンタン手術(コイル塞栓術も含む)を控えて入院しています。

 

その2回のタイミングで小児循環器のS先生から打診され、臨床研究への参加をすることになりました。

 

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**目次**

 

 

三女が参加する臨床研究について 

眼科の臨床研究

1つ目は『中心静脈圧が眼圧に与える影響についての研究』という眼科の臨床研究です。

主治医である小児循環器のT先生も、協力することになっています。

 
三女はこれからフォンタン手術を受けますが、フォンタン術後は長期遠隔期に様々な体の不調(障害)が出てきます。

 

www.kiradoro-life.net

 

肝臓、胃など、私達が調べた時によく目にする臓器はもちろんですが。

眼科医の話によると、どうやらその原因の1つに、フォンタン術後に「中心静脈圧が上がること」があるのではないかとのことでした。

 

ただし可能性は推測されているものの、眼科に関しては報告がないようで、まだまだこれからのことだそうです。


ここで懸念される疾患は緑内障。

中心静脈圧が上がることで眼圧が上がり、視神経に影響が出て緑内障になる・・・のではないかと。

 

研究の方法など

調べていくために、三女の眼圧を測定します。

 

測定方法は至って普通のやり方で、測定器を目の表面に当てるものです。

眼科などですと、空気をパフッ!とやられますね。

 

心臓カテーテル検査後に1回目の眼圧を測定しましたが正常の範囲内でした。次回はフォンタン術後ICUで、という話をされています。

 

こういった形で、定期的に5年分のデータを取ります。

 

この先眼圧が上がってきて治療が必要になった場合、大学病院の眼科で治療を受けることができます。

早期発見ができ、治療(点眼でコントロールできるそうです)を受けられることはありがたいこと。

 

また他のフォンタン循環の方々にもこれを知ってもらい、定期的に経過観察をすることで、緑内障の予防や早期発見に繋げることができますね。

 

小児循環器の臨床研究

2つ目は『日本 Pediatric Interventional Cardiology(JPIC-DB) データベースの構築』という小児科の臨床研究です。

 

www.jpic-meeting.org

 

厳密には循環器グループなので、循環器外科の執刀医なども入っています。

Pediatric Interventional Cardiology:小児心臓カテーテル治療。

 

S先生のお話によると、日本は世界的に見てもカテーテル治療では最先端のようです。

しかしその治療の効果や安全性などの情報が、全国規模では把握されていないのだそうです。

 

それを調査してデータベースとして収集することは、言うまでもなく今後の医療の進歩に繋がっていきますよね。

 

複数の施設で治療を受けることになった際にも、データベースがあると治療の質を向上させることができるとありました。

 

研究の方法など

この臨床研究のために新たに受ける検査や治療はなく、これまで受けてきた治療の内容や退院後の経過の情報を提供していきます。

特に心臓カテーテルに関しては、部位・治療器具・実施日・手技時間・実効線量・術者・成果などと細かいです。

 

研究計画などの詳細も、希望があれば教えていただくことができるようですよ。

 

みんなが元気になれること

臨床研究の他にも様々な治験の話などを耳にしています。

S先生にお伺いすると、細胞培養のこと、iPS細胞のことなど、いろいろ教えてくださいました。

 

上記の2つは、どちらも同じように臨床研究への参加費用はありませんが、謝礼もありません。

途中で参加を撤回することもできます。

 

ですが、そんなものが欲しくて参加することはありません。

 

私達が経験したことをブログで発信する。

それが全てではないという前提は必要ですが、いいことも悪いことも、誰かにとっては何かの形で支えになるかもしれません。

 

もしもなるのであれば少しでもポジティブなものであってほしい、ただそれは受け取った方が決めることですよね?

 

私達もまたそういった形で支えられてきました。

 

QOL *1の維持、向上。

1人でも多くの人が、少しでも元気に、そしてよりよく生きられることを目指すのは自然なことです。

 

臨床研究への参加は、前述したとおり医療の進歩への小さな小さな貢献になります。

 

三女が産まれてすぐの頃。

もしも最悪の事態になってしまって、解剖などが必要なら絶対にお願いしようと私達は決めていました。

 

今の私達にできること、私達だからできることがあるのなら、今後も積極的に参加していきたいと思っています。

 

余談ですが公開・非公開の謎

臨床研究や治験は秘密裏に行われるというイメージを持っていましたが、やはり以前はそういったこともあったようです。

 

今は調べるとすぐにわかることでもありますし、話して大丈夫ですとの回答をS先生からいただいています。

*1:クオリティ・オブ・ライフ

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