*キラキラのどろんこLife*

年の差三姉妹のお母ちゃん、睦です。 ちょっと若く見られるのは自慢ですが、しっかりアラフォーで体力の衰えが半端ないのは悩みの種。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 3年間続いた夫のギャンブルで家計も夫婦仲もガタガタ、現在5つのローンを背負って嵐の中を突き進めているのかどうか。 いろんなことをぶっちゃけながらも、自分らしく前進あるのみと心に誓っています。 迷走していることに気づいたら、お声掛けいただけると喜びますが、そっと見守ってくださる







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【三女の心疾患】1万分の1の確率、先天性心疾患「左心低形成症候群」で生まれた三女の誕生からこれまでの概略。

こんにちは、睦です。

 

www.kiradoro-life.net

 

三女は先天性心疾患「左心低形成症候群」です。

2017年8月17日、無事にフォンタン手術を終えることができました。

 

誕生からこれまでの経過を簡単にまとめてありますので、ご興味のある方はご一読ください。

※随時更新していきますので、リンクのない部分は少々お時間下さい。

 

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**目次**

 

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三女、誕生からこれまでの経過について

誕生~両側肺動脈絞扼術まで

 H27.07.31

  • 35w5d 緊急帝王切開にて誕生
  • 左心低形成症候群(大動脈弁閉鎖・僧帽弁閉鎖)
  • 左上大静脈遺残(上大静脈も通常より細い)
  • 三尖弁逆流
  • 低体重出生児:1688g

 

H27.08.04
 大学病院NICUに転院

 

ここまでの詳しい経過・・・両側肺動脈絞扼術待機中

 

H27.09.08
 緊急Opeにて両側肺動脈絞扼術

 

ここまでの詳しい経過・・・両側肺動脈絞扼術ICU

 

肺動脈絞扼術~ノーウッド手術・両方向グレン手術まで

H27.10.01

 大学病院小児科ベビー室へ移動

 

H27.11.12
 造影CT検査

 検査の結果、ノーウッド手術延期

 

H27.12.11
 心臓カテーテル検査

 ノーウッド手術・両方向性グレン手術決定

 

H27.12.21
 急患のためOpe差し替え、延期

 

ここまでの詳しい経過・・・ノーウッド・グレン手術待機中 

 

H28.01.04
 定期Opeにてノーウッド手術・両方向性グレン手術

 

ここまでの詳しい経過・・・ノーウッド・グレン手術ICU

 

ノーウッド手術・両方向グレン手術~胸管結紮術まで

H28.01.07
 大学病院循環器外科へ移動

 24時間付き添い入院開始

 

H28.01.12
 乳び胸発覚

 

ここまでの詳しい経過・・・ノーウッドグレン手術後・病棟

 

H28.01.29
 内科治療で改善せず

 緊急Opeにて胸管結紮術

 

ここまでの詳しい経過・・・胸管結紮術ICU

 

胸管結紮術~退院まで

H28.02.08
 大学病院循環器外科へ移動

 24時間付き添い入院開始

 

ここまでの詳しい経過・・・胸管結紮術後・病棟

 

H28.02.27
 大学病院を退院

  在宅酸素療法(HOT:Home Oxygen Therapy)24h

  流量1L/m・酸素濃度92%

  酸素使用時SpO2:80~83


 【内服薬】
  3回/レバチオ
  2回/フロセミド、アルダクトン、インヒベース(朝・夜)
  1回/アスピリン(朝)、ワーファリン(夜)
     ピコスルファートナトリウム(下剤・就寝前)

 

フォンタン手術待機中

H28.03.23
 出血傾向があるため、ワーファリン中止

 

H28.04.13
 乳び胸治療のためのMCTミルク終了

 

H28.04.20
 在宅酸素療法(HOT)
  酸素の使用は夜間のみ
  酸素使用時SpO2:85~87
 予防接種開始

 

H28.05.18
 胃腸炎のため大学病院小児科受診
  フロセミド・アルダクトン・ピコスルファートナトリウム中止
  ラックビー処方

 

H28.05.30
 フロセミド・アルダクトン再開

 

H28.06.01
 在宅酸素療法(HOT)
  酸素の使用は中止

 

H28.07.06
 風邪のためかかりつけ小児科受診

 

H28.08.24
 フロセミド・アルダクトン減量(朝のみ)
 レバチオ→アドシルカ(半量で様子見、翌月全量)に変更  

 

H28.08.25
 在宅酸素療法(HOT)
  酸素濃縮器を返却

 

H28.09.06
 胃腸炎のためかかりつけ小児科受診
  ビオフェルミン処方

 

H28.09.13
 胃腸炎のためかかりつけ小児科再診

  ビオフェルミン処方

 

H28.09.21
 フロセミド・アルダクトン中止
 アドシルカ増量

 【内服薬】
  2回/インヒベース(朝・夜)
  1回/アスピリン、アドシルカ(朝)

 

H28.10.01
 風邪のためかかりつけ小児科受診

 

H28.11.01
 胃腸炎のためかかりつけ小児科受診
  ビオフェルミン処方

 

H28.11.30
 風邪のためかかりつけ小児科受診

 

H29.03.14

 風邪のためかかりつけ小児科受診

 

ここまでの経過・・・フォンタン手術待機中

 

心臓カテーテル検査入院 

H29.05.12~05.16

 大学病院へ検査入院

 採血・レントゲン・心電図・心エコー・心臓カテーテル検査

 H29.08.15 コイル塞栓術・H29.08.17 フォンタン手術予定 

 

ここまでの経過・・・フォンタン手術待機中・心カテ入院

 

心臓カテーテル検査後

ここまでの経過・・・フォンタン手術待機中・心カテ後

 

フォンタン手術前入院

H29.08.14

 大学病院へ術前入院

 採血・レントゲン

 

H29.08.15

 心臓カテーテル治療・側副血管に対するコイル塞栓術

 

H29.08.16

 造影CT検査

 

ここまでの経過・・・フォンタン手術前入院 

 

フォンタン手術~現在まで

H29.08.17

 定期Opeにてフォンタン手術

 

ここまでの経過・・・フォンタン手術ICU 

 

H29.08.23
 大学病院循環器外科へ移動

 24時間付き添い入院開始

 

ここまでの経過・・・フォンタン手術後・病棟

 

H29.09.16

 大学病院を退院

 

 【内服薬】
  3回/フロセミド、アルダクトン
  2回/インヒベース(朝・夜)
  1回/アスピリン、アドシルカ(朝)ワーファリン(夜)

 

H29.09.26

 退院後健診

 

 【内服薬】
  2回/インヒベース、フロセミド、アルダクトン(朝・夜)
  1回/アスピリン、アドシルカ(朝)ワーファリン(夜)

 

H29.10.06

 風邪のためかかりつけ小児科受診

 

H29.10.19

 風邪のためかかりつけ小児科再診

 

ここまでの経過・・・フォンタン循環・1年目

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