*キラキラのどろんこLife*

年の差三姉妹のお母ちゃん、睦です。 ちょっと若く見られるのは自慢ですが、しっかりアラフォーで体力の衰えが半端ないのは悩みの種。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 3年間続いた夫のギャンブルで家計も夫婦仲もガタガタ、現在5つのローンを背負って嵐の中を突き進めているのかどうか。 いろんなことをぶっちゃけながらも、自分らしく前進あるのみと心に誓っています。 迷走していることに気づいたら、お声掛けいただけると喜びますが、そっと見守ってくださる








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【三女の心疾患】先天性心疾患「左心低形成症候群」で生まれた三女、誕生からこれまでの概略。

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三女は先天性心疾患「左心低形成症候群さしんていけいせいしょうこうぐん(HLHS)」です。

 

これまでに4度の手術を乗り越えてきました。

  • 両側肺動脈絞扼術りょうそくはいどうみゃくこうやくじゅつ
  •  ノーウッド・グレン手術
  • 胸管結紮術きょうかんけっさつじゅつ(乳び胸手術)
  •  フォンタン手術(TCPC)

 

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こちらは、誕生からこれまでの経過をまとめた記事です。

治療の経過ごとに、闘病記である育児ブログへのリンクが貼ってあります。詳細をご覧になりたい方はリンクから先へとお進みください。

 

誕生からこれまでの経過について

 

誕生~両側肺動脈絞扼術まで

 H27.07.31

  • 35w5d 緊急帝王切開にて誕生
  • 左心低形成症候群(大動脈弁閉鎖・僧帽弁そうぼうべん閉鎖)
  • 左上大静脈遺残ひだりじょうだいじょうみゃくいざん(上大静脈も通常より細い)
  • 三尖弁さんせんべん逆流
  • 低体重出生児:1688g

 

H27.08.04
 総合病院NICUから、大学病院NICUに転院

 

ここまでの詳しい経過・・・両側肺動脈絞扼術待機中

 

H27.09.08
 緊急手術にて両側肺動脈絞扼術りょうそくはいどうみゃくこうやくじゅつ

 

ここまでの詳しい経過・・・両側肺動脈絞扼術ICU

 

両側肺動脈絞扼術~ノーウッド手術・両方向グレン手術まで

H27.10.01

 大学病院小児科ベビー室(24時間看護)へ移動

 

H27.11.12
 造影CT検査

 検査の結果、ノーウッド手術延期

 

H27.12.11
 心臓カテーテル検査

 ノーウッド・グレン手術(ノーウッド手術・両方向性グレン手術)決定

 

H27.12.21
 急患のため差し替え、ノーウッド・グレン手術延期

 

ここまでの詳しい経過・・・ノーウッド・グレン手術待機中 

 

H28.01.04
 定期手術にてノーウッド手術・両方向性グレン手術

 

ここまでの詳しい経過・・・ノーウッド・グレン手術ICU

 

ノーウッド手術・両方向グレン手術~胸管結紮術まで

H28.01.07
 大学病院循環器外科へ移動

 24時間付き添い入院開始

 

H28.01.12
 乳び胸発覚

 

ここまでの詳しい経過・・・ノーウッドグレン手術後・病棟

 

H28.01.29
 内科治療で改善せず

 緊急手術にて胸管結紮術きょうかんけっさつじゅつ

 

ここまでの詳しい経過・・・胸管結紮術ICU

 

胸管結紮術~退院まで

H28.02.08
 大学病院循環器外科へ移動

 24時間付き添い入院開始

 

ここまでの詳しい経過・・・胸管結紮術後・病棟

 

H28.02.27
 大学病院を退院

  在宅酸素療法(HOT:Home Oxygen Therapy)24h

  流量1L/m・酸素濃度92%

  酸素使用時SpO2:80~83


 【内服薬】
  3回/レバチオ

  2回/フロセミド、アルダクトン、インヒベース(朝・夜)

  1回/アスピリン(朝)、ワーファリン(夜)

     ピコスルファートナトリウム(下剤・就寝前)

 

退院~フォンタン手術まで

フォンタン手術待機中

H28.03.23
 出血傾向があるため、ワーファリン中止

 

H28.04.13
 乳び胸治療のためのMCTミルク終了

 

H28.04.20
 在宅酸素療法(HOT)

  酸素の使用は夜間のみ

  酸素使用時SpO2:85~87

 予防接種開始

 

H28.05.18
 胃腸炎のため大学病院小児科受診

  フロセミド、アルダクトン、ピコスルファートナトリウム中止

  ラックビー処方

 

H28.05.30
 フロセミド、アルダクトン再開

 

H28.06.01
 在宅酸素療法(HOT)

  酸素の使用は中止

 

H28.07.06
 風邪のためかかりつけ小児科受診

 

H28.08.24
 フロセミド、アルダクトン減薬(朝のみ)

 レバチオ→アドシルカ(半量で様子見、翌月全量)に変更  

 

H28.08.25
 在宅酸素療法(HOT)

  酸素濃縮器を返却

 

H28.09.06
 胃腸炎のためかかりつけ小児科受診

  ビオフェルミン処方

 

H28.09.13
 胃腸炎のためかかりつけ小児科再診

  ビオフェルミン処方

 

H28.09.21
 フロセミド、アルダクトン中止

 アドシルカ増量

 【内服薬】
  2回/インヒベース(朝・夜)

  1回/アスピリン、アドシルカ(朝)

 

H28.10.01
 風邪のためかかりつけ小児科受診

 

H28.11.01
 胃腸炎のためかかりつけ小児科受診
  ビオフェルミン処方

 

H28.11.30
 風邪のためかかりつけ小児科受診

 

H29.03.14

 風邪のためかかりつけ小児科受診

 

ここまでの経過・・・フォンタン手術待機中

 

心臓カテーテル検査入院 

H29.05.12~05.16

 大学病院へ検査入院

 採血・レントゲン・心電図・心エコー・心臓カテーテル検査

 

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ここまでの経過・・・フォンタン手術待機中・心カテ入院

 

心臓カテーテル検査後

ここまでの経過・・・フォンタン手術待機中・心カテ後

 

フォンタン手術前入院

H29.08.14

 大学病院へ術前入院

 採血・レントゲン

 

H29.08.15

 心臓カテーテル治療・側副血管に対するコイル塞栓術

 

H29.08.16

 造影CT検査

 

ここまでの経過・・・フォンタン手術前入院 

 

フォンタン手術~現在まで

H29.08.17

 定期手術にてフォンタン手術(TCPC)

 

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ここまでの経過・・・フォンタン手術ICU 

 

H29.08.23
 大学病院循環器外科へ移動

 24時間付き添い入院開始

 

ここまでの経過・・・フォンタン手術後・病棟

 

H29.09.16

 大学病院を退院

 

 【内服薬】
  3回/フロセミド、アルダクトン
  2回/インヒベース(朝・夜)
  1回/アスピリン、アドシルカ(朝)ワーファリン(夜)

 

H29.09.26

 退院後健診

 

 【内服薬】
  2回/インヒベース、フロセミド、アルダクトン(朝・夜)
  1回/アスピリン、アドシルカ(朝)ワーファリン(夜)

 

H29.10.06

 風邪のためかかりつけ小児科受診

 

H29.10.19

 風邪のためかかりつけ小児科再診

 

H29.11.29

 フロセミド、アルダクトン減薬


【内服薬】
  2回/インヒベース(朝・夜)

  1回/アスピリン、アドシルカ、フロセミド、アルダクトン(朝)

     ワーファリン(夜)

 

ここまでの経過・・・フォンタン循環・1年目

©2016 *キラキラのどろんこLife*

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