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年の差三姉妹のお母ちゃん、睦です。 ちょっと若く見られるのは自慢ですが、しっかりアラフォーで体力の衰えが半端ないのは悩みの種。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 3年間続いた夫のギャンブルで家計も夫婦仲もガタガタ、現在5つのローンを背負って嵐の中を突き進めているのかどうか。 いろんなことをぶっちゃけながらも、自分らしく前進あるのみと心に誓っています。 迷走していることに気づいたら、お声掛けいただけると喜びますが、そっと見守ってくださる







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【三女の心疾患】先天性心疾患の治療、たくさんある医療費の制度(養育医療・小児慢性特定疾病・育成医療)について。

こんにちは、睦です。

今日は三女の心疾患に関わる医療費の制度について、少しお話しようと思います。

障害をお持ちのお子さんがいらっしゃる方には、一個人の体験談ではありますが参考になることもあるかもしれません。

 

制度は国と自治体とで違いますが、自治体の制度に関してはお住まいの地域によって異なることが多いです。

我が家は北海道札幌市、申請窓口は各区の保健センターとなっています。

 

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**目次**

 

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三女の心疾患に関する医療費の制度

2015年07月~2017年09月までの医療費

 総合病院

  • 入院:2015.07.31~08.04

 

大学病院

  • 手術入院①:2015.08.04~2016.02.27
  • 外来:計18回、うち心エコー1回、レントゲン10回、採血4回、シナジス*18回、在宅酸素濃縮器使用4ヶ月
  • 検査入院:2017.05.12~05.16
  • 手術入院②:2017.08.14~09.16
保険内

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これまでの保険内での治療費は、計3028万2010円になります。

 

NUCUから「両側肺動脈絞扼術」を受けに行き、そのままICUへ。

そして小児科へと移った時に、2ヶ月分まとめて請求書を受け取りました。担当者と直接会うのが困難な場所ばかりだったので、仕方ないですよね。

 

まとめて受け取った明細は、A4で50枚。

インターネットで薬の名前などを調べながら、1枚1枚その内容に目を通して・・・NICUはとてもお金のかかる治療を受けられる場所なんだと。本当に特別な環境なのだと思い知りました。

 

これが命の重さなのか、と。

 

こういう言い方をするのは好きではありませんが、障害者が税金で生きることを好ましく思わない人達が一定数います。私達は命の重さだと感じますが、違う立場で無駄だと感じる方もいます。

そのくらい桁違いの金額、三女が生きるために必要だったお金です。

 

平成28年度の診療報酬点数によると、三女が受けた手術の点数は以下の通りでした。診療報酬は1点=10円です。

 

 【これまでに受けた手術】

  • 肺動脈絞扼術:39410点(両側なので×2)=78万8200円
  • ノーウッド手術:179310点=179万3100円
  • 両方向性グレン手術:71570点=71万5700円  計329万7000円

 

【これから受ける手術】

  • フォンタン(TCPC)手術:85880点=85万88000円

 

外来の注射料のうち、172万7200円はシナジスです。在宅医療の部分が、在宅酸素濃縮器使用分になります。 

 

保険外・食事療養

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こちらは、私達が実際に払ったものです。

 

文書料は4通分、1通3780円です。

  • 身体障害者手帳
  • 特別児童扶養手当
  • 障害児福祉手当
  • 小児慢性特定疾病

 

身体障害者手帳については、再申請の際に1通取っていますが、こちらは定額小為替(郵送のため)で支払っています。

 

www.kiradoro-life.net

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その他の詳細は、病衣代です。

食事療養費も、前回の入院中(ミルク代)は全額公費負担になっています。これについては「養育医療」で後述します。

検査入院中は10食分支払いました。こちらに関しては、プチ騒動があったので「小児慢性特定疾病」で後述します。

 

外来での支払いは「札幌市子ども医療費受給者証」を利用していましたが、途中で切り替えて「重度心身障がい者医療費受給者証/障初(以下、「障初」)」になりました。

 

※詳しくはこちら。

重度心身障がい者医療費助成/札幌市

 

「障初」は、普段利用している分には普通の受給者証と変わりません。三女もかかりつけの小児科や歯医者では、初診料のみを支払っています。

ちなみに障課の場合は、初診料+医療費1割負担になります。

 

大きな違いは、札幌市のみではなく、北海道内の医療機関で利用できるという点です。北海道外の場合は医療費負担が発生します。

 

1番助けられた養育医療

三女は1ヶ月の早産、低出生体重児でした。

出産前日(35w4d)のエコーでは推定2000gを超えていたのですが、産まれてみると1688gしかなかったんです。

 

www.kiradoro-life.net

 

札幌市には、養育医療という制度があります。

 

札幌市内に居住し、医師が入院治療を必要と認めた未熟児で、以下の1または2に該当される方。

1.出生時体重が2,000グラム以下

2.生活力が特に弱く下欄の症状がある場合

 

一般状態

a.運動不安、けいれんがある。

b.運動が異常に少ない。

 

体温

体温が摂氏34度以下

 

呼吸器・循環器系

a.強度のチアノーゼが持続する、チアノーゼ発作を繰り返す。

b.呼吸回数が毎分50を超えて増加の傾向にあるか、または毎分30以下。

c.出血傾向が強い。

 

消化器系

a.生後24時間以上排便がない。

b.生後48時間以上嘔吐が持続する。

c.血性吐物、血性便がある。

 

黄疸

生後数時間以内に現れるか、異常に強い黄疸がある。

 

養育医療/札幌市

 

三女は「1」に該当したので、手続きをしました。

 

これによって医療費と食事療養費(食事代)が全額公費負担になるので、支払い額は0円です。 

退院までの治療を受けさせていただきました。

 

小児慢性特定疾病の申請

先日の心臓カテーテル検査のための入院ですが、実は小児慢性特定疾病(以下、小児慢性)の対象でした。左心低形成症候群が、小児慢性に追加されたのは2015年7月のことです。

三女が産まれてくる、わずか1ヶ月前。

 

長くなりますので、小児慢性の詳細についてはリンク先をご覧いただければと思います。

 

www.kiradoro-life.net

 

事前に心疾患っ子の先輩ママさん達に相談して、「障初」があれば小児慢性は必要ないという話は聞いていました。

そのつもりで、高額医療費の限度額適用認定証などは申請していませんでしたし、小児慢性についてもあまり調べていなかったんです。

 

入院してから「小児慢性の対象ですが申請されてますか?」と聞き、慌てて医療福祉相談室へと足を運びました。

 

相談員の方へ上記のことをお話して、まず小児慢性について教えていただきました。

小児慢性の具体的な内容については一旦置いといて、今回は入院時の食事代の助成についてどう考えるか・・・ということになりました。

 

障初を利用する場合
  • いつも通りの支払い方法でいい
  • 保険外のその他(病衣)、食事代のみ自己負担になる

 

小児慢性を利用する場合
  • これから医師に意見書を作成してもらい、区役所(健康・子ども課:保健センター)に申請する
  • 申請から承認までは3ヶ月ほどかかる
  • 退院時に自己負担2割で支払う(カード払いをすればポイントを貯めることができる)
  • 承認されてから払い戻し手続きをする
  • 障初を持っているので、最終的には自己負担額0円にできる
  • 食事代は恐らく1/2になる

 

相談員さん、曰く。 

 

 

このまま素直に「障初」で支払ってもいいし。手間はかかるけど、小児慢性を使って2000円くらい戻ってくるかな・・・どっちでもいいよ。カードで払ってポイントつけるっていう人もいるし。

 

自己負担の金額にもよるけど、これが5000円以上戻ってくるっていうなら、メリットはあるよね。今回はちょっと微妙かな~(笑)

 

 

 

これが、金曜日の午後のこと。

「障初」、小児慢性のどちらでも支払いができるように、区役所に話を通しておくなどの根回しはしていただけることになりました。

病院側は「小児慢性を使います」と宣言さえしておけば、後日承認されてから手続きすればいいようです。

 

判断材料として、今回の検査入院の支払い額(概算)を出してもらえることになりました。この結果を見た上で、月曜日の午後に回答です。

 

 

という流れで、保険内の表を見ていただけるとわかるのですが。

検査入院の合計額は49万7540円、2割負担で9万9510円(10円未満は四捨五入)です。この他に保険外から405円、食事療養費が3600円。

そして食事療養費は半額になるとして、戻りが1800円。 

 

 

今回はやらなくてもいいかな

 

 

 

そうですね・・・一旦支払う額としては大き過ぎますから、ちょっと無理です

 

 

 

術後1年で心臓カテーテル検査の予定はあるものの、それ以外は今のところありません。普段の定期健診も、今まで通り小児慢性を使う必要はなく。

もちろん入院日数が長い場合には、メリットも大きくなりますね。

 

ただし、後ほど1つの手続きが必要になりました。※2017.08.13追記

 

札幌市の医療費助成受給者証を使用して診療を受けた場合、医療費の自己負担分はご本人にかわって札幌市が負担しておりますので、札幌市が保険者から高額療養費および付加給付金の支給を受けることとなります。

 

この際、被保険者の方の申請が必要となる場合があり、対象となる方には別途お知らせしています。

また、被保険者の方が保険者から直接これらの支給を受けた場合には、後日札幌市へ返還していただくこととなります。

 

医療助成と健康保険のかかわりについて/札幌市 

  

郵送されてきた「高額療養費支給申請書」に記載して、約2週間以内に返送する必要があります。

 

他の自治体(医療機関)では、小児慢性を取るようにと言われているという話も聞いています。我が家の場合は、診断書料が勉強料になりました。

 

フォンタン手術で必要なのは育成医療

自立支援医療(育成医療)(以下、育成医療)いう制度があります。

 

障がいのあるまたは医療を行わなければ将来障がいを残すと認められる児童を対象に、手術などにより、生活能力を回復するために必要な医療費の支給を指定育成医療機関において行う制度です。

 

自立支援医療(育成医療)/札幌市

 

【追記】病院からの資料によると

  • 原則、1割負担
  • 前年度の所得に応じて自己負担上限額がある
  • 市民税の所得割額23.5万円以上(年収で約800万円以上)の方は対象外
  • ただし、移植後の抗免疫療法は所得制限から除外

 

所得制限で対象外になった場合

小児慢性の対象だった場合には、小児慢性の手続きをしてそちらを利用することになります。

 

公費負担の内容について、以下の記述がありました。

 

札幌市医療費助成事業(子ども・重度心身障害者・ひとり親家庭等)の対象で、初診時一部負担金のみを負担する方については、育成医療の自己負担額は原則として全額公費負担となります。

 

三女の場合、育成医療でも全額公費負担となるようです。 低出生体重児でなかった場合には、最初の入院の際にもこちらを利用することになっていました。

食事療養費の負担額については記載されていませんが、育成医療の対象外であることはわかっています。

 

育成医療は申請すると、承認された場合は1ヶ月以内(約2週間ほど)に「自立支援医療(育成医療)受給者証」が届くようです。

受給者証が届いたら、病院側へと提出をして手続きは完了です。

 

原則、治療開始までに申請しなければいけません。

意見書の作成には時間がかかる場合もあるので、少し早めに申請しておくのが確実だと思います。こちらの大学病院では、相談室へと電話連絡をすると、意見書の申請や保健センターでの申請に必要なものを教えていただけます。

 

我が家は少々出遅れまして、外来のタイミングで意見書を受け取ることができず。郵送していただくことになりました。切手代は自己負担です。

 

 

最後にまとめ

無事に手術を終え、フォンタン循環となった三女はますます元気です。走り回っている姿を見て、最重度の心疾患を抱えているなどと思う人は1人もいません。

 

医療費の助成以外にも、「特別児童扶養手当」「障害児福祉手当」という2つの手当を受け取っています。手術によって症状が改善したため、手当に関しては再認定で対象外となるでしょう。

「必要のないお金を貰っている」と、思われる方もいらっしゃるでしょうか? 世の中にはこれらを「特典」と表現する方もいます。

考え方はそれぞれですが、何をどう勘違いするとそういった発言ができるのか。少なくとも私には不思議でなりません。

 

たくさんの制度に支えられていると、これまでに何度も思ってきました。対象になる疾患は限られていますから、三女がいなければ知ることもありませんでした。

ありがたい制度の数々です。

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けれど、慣れないと複雑でちょっと難しいもの。

相談室であれ、保健センターであれ、自ら聞きに行けばしっかりと教えていただけます。インターネットでもそれなりのことはわかります。けれど、待っているだけでは誰も教えてくれません。

 

出産直後は心身共に余裕もなく、わからないまま流されるように申請しなければいけないものは多かったです。

あとで振り返って確認することの大切さも知りました。段々と理解できてくるものですよね。

 

そして先の治療へ向けては、事前に調べておくことが大切です。

*1:RSウイルスの予防接種

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