*キラキラのどろんこLife*

年の差三姉妹のお母ちゃん、睦です。 ちょっと若く見られるのは自慢ですが、しっかりアラフォーで体力の衰えが半端ないのは悩みの種。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 3年間続いた夫のギャンブルで家計も夫婦仲もガタガタ、現在5つのローンを背負って嵐の中を突き進めているのかどうか。 いろんなことをぶっちゃけながらも、自分らしく前進あるのみと心に誓っています。 迷走していることに気づいたら、お声掛けいただけると喜びますが、そっと見守ってくださる







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【障害者福祉】三女の身体障害者手帳や手当を申請した時のこと・後編。

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こんにちは、睦です。

今日は三女の心疾患に関わる制度について、少しお話しようと思います。

 

障害をお持ちのお子さんがいらっしゃる方には、一個人の体験談ではありますが参考になることもあるかもしれません。

 

我が家は北海道札幌市の制度になります。

制度は自治体によって異なりますので、お住まいの地域の役所でご確認ください。

 

前編はこちらから。

 

www.kiradoro-life.net

 

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先天性心疾患「左心低形成症候群」で産まれて②

 

区役所への不信感

4月28日。

循環器外科の担当医に電話連絡しました。

3月時点でいったん無理だと聞いていた、「障害児福祉手当」が認定された件です。

 

担当医と区役所の担当者のやりとりによって、見直された診断書が再送されていたようです。

もちろん私たちは把握していません。

 

「身体障害者手帳」の診断書がどうなっているのかは、不明のままです。


こじれて一悶着あった時のこと

区役所の担当者から夫が言われたことです。

 

「障害児福祉手当」の診断書と同じ内容で書いてもらえたら、身体障害者手帳も1級相当です。

「身体障害者手帳」については、いったん受け取った上で再審査の申請をしてください。

 

区役所の担当者から説明がありました。

  • 現在認定を受けている「身体障害者手帳」は、いったん受け取る
  • 再審査のためには、あらためて診断書の作成依頼をする必要がある
  • 新しい診断書と申請書を、一緒に区役所に提出しなければならない

 

聞いていた話と食い違いが出てきました。

 

「身体障害者手帳」を受け取ると、再審査できないと聞かされました。

受け取れると言ったり、受け取れないと言ったり、区役所の説明があまりにも適当です。それとも夫の勘違いでしょうか?

 

受け取りについてはともかく。

再審査の手続きに関しては、「受け取ると再審査できません」と聞かされた時点ですでに知らされる必要のあったことです。

 

二度手間なのはもちろんですが、なにより不信感がつのります。

 

再審査のために必要な申請書は、「特別児童扶養手当」の決定通知に同封されるはずでしたがそれもありませんでした。

連休を挟んだために受け取りは大幅に遅れています。

 

 

3月24日時点で、担当医が掛け合ってくれると話していた診断書はどうなっているのか。

話が行ったり来たりしていて、夫と話を擦りあわせても混乱するばかりです。


「何の診断書を再送したのかを聞いて欲しい」と夫に言われました。

 

担当医への確認

5月13日。

担当医に電話連絡しました。

 

私たちが再審査の申請をしていなかったので、3月上旬に提出したものが最終の診断書だとわかりました。

ほったらかしの状態です。

 

診断書は複数枚あってはいけないものなので、やはり申請書を提出しなければ新しい診断書は動きません。

このやりとりを、担当医と区役所の担当者はいつしていたのか。

なぜ私たちにだけ知らされていなかったのか。

 

申請方法に関しても、担当医から伝えられたものと、夫が区役所の担当者から聞いたものとでは違いました。

どちらが正しいのかもわかりません。 

 

当時の心境、Facebookから転載

A先生(循環器外科の担当医)は書類を送ってくれたのに、区役所は受け取ってないと言ってみたり。

こっちから、再認定の手続きしないから、止めてるだけだと言ってみたり。

 

A先生には「必要な書類は送ってありますよ?」と言ったらしいけど、これも送った詐欺状態で届かなくて。

区内なのにGW挟んだとはいえ10日待ったし。

役所に事実確認をしっかりして、全部明らかにしてから次に行こう、って話になったけど。

別に等級にこだわってないから、説明してくれればいいのよ。

先生も区役所も。

 

「臨床に差があるから」と言われれば納得するしね。

そこで先生が「おかしい」と言ったから今があるだけで、それがなければ役所の決定に従うだけだよ。

 

でも役所が悪いわ!聞いた相手で話が違うとか。

診断書の内容については「流動的で曖昧」だからこそ、それを利用して表現を変えているらしい。

同じ内容でも「よくない」と「悪い」では、後者の方が重く聞こえる。

 

担当医との連絡

5月21日。

担当医との電話連絡で、区役所に掛けあってくれた話と、こちらで持っている話の擦りあわせをしました。

 

5月24日。

再び担当医との電話連絡で、診断書は取り直しになるので作成依頼してくださいとのことでした。

診断書は作成依頼するごとにお金がかかります。

担当医はそれを申し訳ないとも言っていましたが、本当にお忙しいことを知っているのに余計な仕事を増やしてしまったのは私たちです。

 

何度も何度も連絡をして、折り返しでICUからご連絡をいただいたこともあります。

土日の午前中にということもありました。

いつも「書くだけ書きます」「書くしかできないので」と言ってくれますが、ありがたい分だけ申し訳なかったです。

 

診断書の作成以来

5月26日。

「身体障害者手帳」の診断書を作成依頼しました。

 

郵送での受付が可能でしたが、下記の2点についてメモを同封しました。

  • 担当医とは直接のやりとりで了承を得ていること
  • 次の外来受診日に受け取りたいこと

診断書の受け取り・区役所へ提出

6月1日。

窓口にて診断書の受け取りをしました。

 

6月8日。

「身体障害者手帳診断書」再申請。

 

身体障害者手帳の決定通知・1級

7月2日。

「身体障害者手帳」1級の決定通知が届きました。

 

後日、区役所にて受け取り。

その際に燃料費(ガソリン券)の受け取り、高速料金の助成手続き、「重度心身障がい者医療費受給者証」の手続きを済ませました。

 

通常の「札幌市子ども医療費受給者証」は、住民登録している自治体でのみ有効です。

それ以外の自治体で受診した場合は、区役所での手続きで払い戻してもらうことができます。

重度心身障がい者医療費受給者証は、道内の市町村すべてで有効です。

 

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振り返ってみて思うこと

おおよそこのような流れでした。

 

「特別児童扶養手当」についても、再審査を申請することはできるようです。

お金ほしさに意地でも1級を!と思っていたらそうしたでしょうが、私たちはすっかりと疲れていました。

 

途中で「もういいよ」と何度も思いました。


各診断書の作成について。

すんなりと承認を受けたお友達は、小児循環器の主治医が作成したものでした。

流動的である以上仕方のない部分もありますが、作成する医師によって評価に差が出るのはおかしいことです。

 

それでも私たちは恵まれていました。

「なぜその疾患で取れないの?」というケースが本当に多いんです。

 

審査会の基準はわかりません。

私たちができることは限られています。

 

診断書がなにより大事!

こじれないためにも、イヤな思いをしないためにも、診断書は厳しめにしっかり書いてもらうこと。

 

もちろん、嘘を書いてもらうのはいけません。

 

「身体障害者手帳」「特別児童扶養手当」「障害児福祉手当」は数年ごとに再認定があります。

この先も、診断書の作成依頼をする機会は何度もあるでしょう。

 

今回のことはとても勉強になりました。

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