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【三女の心疾患】三女の身体障害者手帳や手当を申請した時のこと・後編。

こんにちは、睦です。

今日は三女の心疾患に関わる制度について、少しお話しようと思います。

 

障害をお持ちのお子さんがいらっしゃる方には、一個人の体験談ではありますが参考になることもあるかもしれません。制度は自治体によって異なることが多いです。

我が家は北海道札幌市の制度になります。

 

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**目次**

 

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先天性心疾患「左心低形成症候群」で産まれて②

 

www.kiradoro-life.net

 

 

区役所への不信感

4月28日、循環器外科の担当医に電話連絡しました。

3月時点で一旦無理だと聞いていた、障害児福祉手当が認定された件です。担当医によると、その時点で診断書が見直されて再送になっていたようでした。区役所と担当医のやりとりなので、私達は何もわかりません。

 

身体障害者手帳の診断書がどうなっているのかは、不明のままです。


拗れて一悶着あった時のこと

夫が区役所の担当者に言われました。

「これ(障害児福祉手当の診断書)と同じ内容で書いてもらえたら、身体障害者手帳も一級相当です。身体障害者手帳については、一旦受け取った上で再審査の手続きをしてください

区役所の説明
  • 現在認定を受けている身体障害者手帳は、一旦受け取る
  • 再審査のためには、改めて診断書の作成依頼をする必要がある
  • 新しい診断書と申請書を、一緒に区役所に提出しなければならない

 

身体障害者手帳を一旦受け取ると、再審査できないと言われたのは? そして何故最初の段階で知らされなかったのかが、私達には全くわかりません。

再審査のために必要な申請書は、「特別児童扶養手当の決定通知に同封します」と電話では伝えられましたが、入ってはいませんでした。タイミング悪くGWを挟んだために受け取りが遅れました。

 

二度手間なのはもちろんですが、3月24日時点で、担当医が掛け合ってくれると話していた診断書はどうなっているのか。

話が行ったり来たりして夫と話を擦りあわせても混乱するばかりです。


「何の診断書を再送したのかを、担当医に聞いて欲しい」と夫に言われました。

 

担当医への確認

5月13日、担当医に電話連絡しました。

担当医によると、区役所にある最終版は、3月上旬に提出したものだとわかりました。その時点でどのようなやりとりだったのか、私達はわかりません。ですが「診断書が何通も存在してはいけない」のは勿論でしょうね。

「再審査の申請書を提出することで、新しい診断書を送ることができます。区役所からそう言われたのでまず出してみて下さい」

このやりとりを、担当医と区役所の担当者はいつしていたのか。

 

そして担当医と夫は違った申請方法を説明されています。どちらの方法が正しいのでしょうか。

2ヶ月前に「再審査ができない」と、夫が担当者に言われたために保留にしておいた結果、それが原因で進まなくなっていることがわかりました。

診断書は区役所でほったらかしの状態です。

当時の心境、Facebookから転載

A先生(循環器外科の担当医)は書類を送ってくれたのに、区役所は受け取ってないと言ってみたり。こっちから、再認定の手続きしないから、止めてるだけだと言ってみたり。

A先生には「必要な書類は送ってありますよ?」と言ったらしいけど、これも送った詐欺状態で届かなくて。区内なのにGW挟んだとはいえ10日待ったし。

役所に事実確認をしっかりして、全部明らかにしてから次に行こう、って話になったけど。別に等級にこだわってないから、説明してくれればいいのよ。先生も区役所も。

「臨床に差があるから」と言われれば納得するしね。

そこで先生が「おかしい」と言ったから今があるだけで、それがなければ役所の決定に従うだけだよ。でも役所が悪いわ!聞いた相手で話が違うとか勘弁。

診断書の内容については「流動的で曖昧」だからこそ、それを利用して表現を変えているらしい。同じ内容でも「よくない」と「悪い」では後者の方がやはり重く聞こえるのと同じこと。

 

担当医との連絡

5月21日、担当医との電話連絡で、区役所に掛けあってくれた話と、こちらで持っている話の擦りあわせをしました。

5月24日、再び担当医との電話連絡で、やはり診断書は再度取り直しになるので手続きをしてくださいとのことでした。

「(区役所に申請書を)出してもらえたら、すぐに書きますから。病院の決まりなので、申し訳ないんですけどまた事務で手続してもらって・・・本当は全然タダで書いてあげたいんだけど」

本当にお忙しいところを見てきたので、かえって申し訳なく思いました。

何度も何度も連絡をして、折り返しでICUからご連絡をいただいたり、土日の午前中にということもありました。いつも「書くだけ書きます」「書くしかできないので」と言ってくれますが、有り難い分だけ申し訳なかったです。

 

診断書の作成以来

5月26日、再度診断書の作成依頼をしました。

診断書の作成依頼は、郵送で大丈夫とのことでした。担当医とは、直接のやりとりで了承を得ていること、次の外来受診日に受け取りたい旨のメモを入れました。


診断書の受け取り・区役所へ提出

6月1日、窓口にて診断書の受け取りをしました。

6月8日、身体障害者手帳診断書、再提出。

 

身体障害者手帳の決定通知・1級

7月2日、身体障害者手帳・1級の決定通知が届きました。

後日、区役所にて受け取り。その際に燃料費(ガソリン券)の受け取り、高速料金の助成手続き、「重度心身障がい者医療費受給者証」の手続きを済ませました。

通常の「札幌市子ども医療費受給者証」は、住民登録している自治体でのみ有効です。それ以外の自治体で受診した場合は、区役所での手続きで払い戻してもらうことができます。重度心身障がい者医療費受給者証は、道内の市町村全てで有効です。

 

振り返ってみて思うこと

時間がかかり過ぎてしまって、詳細は若干怪しい部分もありますが、おおよそこのような流れでした。

 

特別児童扶養手当についても、再審査を申請することはできるようです。1級と2級では、当然差額も大きいため悔いはありました。けれど精神的にとても疲れてしまい、続ける気力がありませんでした。

 

「意地でも1級を取ってやろう!」と、再審査の手続きをしたわけではありません。続けていくうちに、段々趣旨が変わってきたような気がして、途中で「もういいよ」と何度も思いました。

三女の疾患をダシにして、お金欲しさにやっているわけではないのに。


診断書の作成については、すんなりと承認を受けた子は小児循環器の担当医が作成したもの、三女は循環器外科の担当医でした。

 

作成する医師によって同程度の同疾患の評価に差が出る、本来ならばおかしいことです。けれど、それも「流動的」である以上仕方のないことでもあります。
「なぜその疾患で取れないの?」というケースが本当に多い中でのことなので、これでも私達はとても恵まれていました。

 

それでもやっぱり思います。

 

診断書は大事です。

拗れないためにも、イヤな思いをしないためにも、診断書は厳しめにしっかり書いてもらうこと。

 

これが1番です。

この先も診断書を提出する機会は何度もあります。今回のことはとても勉強になりました。

 

循環器外科の担当医は、秋頃から国内留学のために病院を離れていました。

入院中から噂では聞いていましたが、直接のお礼を言う機会がなくなってしまいとても残念です。娘が元気な姿を見てもらいたい、またお会いできる機会があれば・・・と思っています。

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