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年の差三姉妹のお母ちゃん、睦です。 ちょっと若く見られるのは自慢ですが、しっかりアラフォーで体力の衰えが半端ないのは悩みの種。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 3年間続いた夫のギャンブルで家計も夫婦仲もガタガタ、現在5つのローンを背負って嵐の中を突き進めているのかどうか。 いろんなことをぶっちゃけながらも、自分らしく前進あるのみと心に誓っています。 迷走していることに気づいたら、お声掛けいただけると喜びますが、そっと見守ってくださる







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【障害者福祉】三女の身体障害者手帳や手当を申請した時のこと・前編。

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こんにちは、睦です。

今日は三女の心疾患に関わる制度について、少しお話しようと思います。

 

障害をお持ちのお子さんがいらっしゃる方には、一個人の体験談ではありますが参考になることもあるかもしれません。

 

我が家は北海道札幌市の制度になります。

制度は自治体によって異なりますので、お住まいの地域の役所でご確認ください。

 

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先天性心疾患「左心低形成症候群」で産まれて①

 

三女の心疾患は指定難病

2015年7月生まれの三女は、先天性心疾患「左心低形成症候群」で産まれてきました。

 

35週に入り、羊水過少のため死産の可能性が高まったことから、35w5dに緊急帝王切開になりました。1688gという低出生体重児でした。

母子手帳には「胎児心奇形・緊急帝王切開・胎児発育不全・胎児機能不全」と記されています。

 

生後39日めに「両側肺動脈絞扼術」を受けるまでは、NICUで管理されていました。

術後ICUから小児科病棟に移り3ヶ月を過ごし、5ヶ月になってすぐ「ノーウッド手術・両方向性グレン手術」を同時に受けています。

 

内部障害を持って生まれた娘。

そして育てる親の私たちはさまざまな制度によって支えられています。

 

それぞれに決まり事が違っていて、正直面倒臭く感じられることも多々ありました。覚書のようなものですが、書いておこうと思います。

区役所での手続きは夫がしてくれました。

 

申請したものは、計3つ

診断が確定したのは「ノーウッド手術・両方向性グレン手術」を終えたあとです。

入院中から少しずつ申請の準備してきました。

 

同室になった先輩ママさん、循環器外科の担当医、地域医療の相談窓口の担当者からアドバイスを受けました。

それでもわからないことが多く、区役所の担当者ともやりとりを重ねました。

 

同じ市内であっても、同じ疾患であっても、すんなり行く人もいれば私たちのようにこじれる人もいます。

申請するためには、しっかり押さえておきたいポイントがあります。

 

診断書の作成依頼

1月下旬。

循環器外科の担当医に「身体障害者手帳」の診断書の作成を申請し、2日後には受け取ることができました。

 

この直後、術後合併症である乳び胸水で「胸管結紮術」を受け、ICUを経由して、再度循環器外科の病棟に入ります。

この期間中に「特別児童扶養手当」「障害児福祉手当」の診断書の作成を申請、こちらもすぐに受け取ることができました。

区役所への提出

2月18日。

診断書を区役所に提出しました。

  • 身体障害者手帳
  • 特別児童扶養手当
  • 障害児福祉手当

区役所からの連絡

3月上旬。

区役所の担当者から「障害児福祉手当は恐らく無理でしょう」との電話連絡がありました。

 

「障害児福祉手当」は審査が厳しいとは聞いていましたが、三女も基準に満たないとのことでした。

「身体障害者手帳」「特別児童扶養手当」は、まだ時間がかかるとのことでした。

 

障害児福祉手当の認定

3月18日。

「障害児福祉手当」の認定通知が届きました。

 

「恐らく無理でしょう」という事前の連絡がなぜ覆ったのか。

この時点ではわかりませんでしたが、認定されて一安心でした。

 

身体障害者手帳の認定

3月24日。

「身体障害者手帳」4級の認定通知が届きました。

 

担当医からは、1級相当での診断書を作成してもらっていました。

同じ大学病院に同疾患で1級を取得したお友達がいたため、どのような点が違ったのかを知りたく担当医に電話連絡をしました。

 

この時点では、三女の状態が悪くないのだろうと思っていました。

 

想定していたより金額が少ないことは、正直なところ少々残念でしたが、決定が不服だったわけではありません。元気ならそれが1番です。

 

 

決定に至るまでには段階を踏んでいます。

  • 担当医と区役所の担当者とのやりとり
  • 審査会の結果

 

担当医からは「両方向性グレン手術後だと、落ち着くから4級しか取れない」と言われたので、お友達のことを伝えました。

それなら三女も取れないとおかしいということになり、区役所の担当者に直接掛けあってもらうことになりました。



ひとまず手帳は受け取れると聞かされます。

夫が区役所に足を運ぶと「受け取ると再審査はできません」と言われたようで、そのまま保留してきました。

 

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再審査に向けての動き

4月20日。

大学病院の外来受診日でした。

 

小児循環器の主治医にも相談しました。

一番大切なのは「どのくらい日常生活に問題がないか」です。

  • 診断確定の目安は3歳なので乳児は難しい
  • 明らかに改善の見込みがない場合(たとえば「四肢が動かない」など)であれば、早い段階で確定する
  • 心臓は流動的でハッキリしないので難しい


役所からの情報開示はなく、立ち入ることのできない医師は「診断書を書く」ことしかできないそうです。

患者の状態を把握している担当医ではなく、審査会が優先されます。

 

最近は厳しくなっている。

すぐに等級を下げられたり、通らないケースもかなり多くなっている。

 

役所には不服申し立てではなく「どうなっていますか?」というお伺いをたててみるといい。

 

特別児童扶養手当の認定

4月24日。

「特別児童扶養手当」2級の決定通知が届きました。

 

お友達はこちらも1級でしたが、保留にしておきました。

まずは身体障害者手帳からと考えたことが、後々悔いとなって残りました。

 

後編へと続きます。

 

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