*キラキラのどろんこLife*

年の差三姉妹のお母ちゃん、睦です。 ちょっと若く見られるのは自慢ですが、しっかりアラフォーで体力の衰えが半端ないのは悩みの種。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 3年間続いた夫のギャンブルで家計も夫婦仲もガタガタ、現在5つのローンを背負って嵐の中を突き進めているのかどうか。 いろんなことをぶっちゃけながらも、自分らしく前進あるのみと心に誓っています。 迷走していることに気づいたら、お声掛けいただけると喜びますが、そっと見守ってくださる







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左心低形成症候群

【三女の心疾患】1万分の1の確率、先天性心疾患「左心低形成症候群」で生まれた三女の誕生からこれまでの概略。

こんにちは、睦です。 www.kiradoro-life.net 三女は先天性心疾患「左心低形成症候群」です。 2017年8月17日、無事にフォンタン(TCPC)手術を終えることができました。 誕生からこれまでの経過を簡単にまとめてありますので、ご興味のある方はご一読くださ…

【障害者福祉】先天性心疾患の治療、たくさんある医療費の制度(養育医療・小児慢性特定疾病・育成医療)について。

こんにちは、睦です。 今日は三女の心疾患に関わる医療費の制度について、少しお話しようと思います。 障害をお持ちのお子さんがいらっしゃる方には、一個人の体験談ではありますが参考になることもあるかもしれません。 制度は国と自治体とで違いますが、自…

【疾患徒然】「みんなが元気になれるように」が何よりの願い、臨床研究へ参加すること。

こんにちは、睦です。 我が家の三女は今年5月に心臓カテーテル検査、そして8月には機能的修復術であるフォンタン手術のため入院しました。 www.kiradoro-life.net www.kiradoro-life.net 大きな山を乗り越えて、現在は元気に過ごしています。 今回はこの2…

【三女の心疾患】心臓カテーテル治療・側副血管に対するコイル塞栓術、そしてフォンタン手術。

三女は、先天性心疾患「左心低形成症候群」です。 これまでに両側肺動脈絞扼術・ノーウッド手術・両方向性グレン手術・合併症による胸管結紮術を受けてきました。 そして2017年8月17日、機能的修復術である「フォンタン手術」を受けたばかりです。三女の疾…

【疾患徒然】番外編/難病であるALSの応援を、私たちは微力だけれど必ず大きな力になる。

こんにちは、睦です。 I Love Twins!!~双子のママパパへを運営されている、双子のパパYuichiさん(@fp_yuichi_fp)のブログで知ったせりか基金。 happy-twinslife.com せりか基金 -宇宙兄弟ALSプロジェクト- 微力ではありますが、こちらの支援をさせていた…

【三女の心疾患】心臓カテーテル検査/フォンタン手術に向けた術前評価。

三女は先天性心疾患「左心低形成症候群」です。 これまでに両側肺動脈絞扼術・ノーウッド手術・両方向性グレン手術・合併症による胸管結紮術を受けてきました。そして今夏、機能的修復術である「フォンタン手術」を予定しています。 www.kiradoro-life.net …

【疾患徒然】直前になって慌てない!入院リストを作っておこう。

三女が退院したのは、2016年2月27日のことでした。 産まれてから7ヶ月間の入院。3度の手術(うち1回は同時手術のため計4つ)を受け、信じられないほど元気になって帰ってこられました。 www.kiradoro-life-child.net あれから1年2ヶ月半・・・あの頃…

【三女の心疾患】心疾患発覚から出産まで、祈り続けた日々の記録・後編。

【お知らせ】 こちらからの続きになりますので、未読の方はご一読いただけると嬉しいです。 www.kiradoro-life.net こんにちは、睦です。 我が家の三女は、先天性心疾患「左心低形成症候群」で産まれてきました。 www.kiradoro-life.net www.kiradoro-life.n…

【三女の心疾患】心疾患発覚から出産まで、祈り続けた日々の記録・前編。

【お知らせ】 こちらを未読の方は、先に読んでいただけると話が繋がります。 www.kiradoro-life.net こんにちは、睦です。 我が家の三女は、先天性心疾患「左心低形成症候群」で産まれてきました。 www.kiradoro-life.net www.kiradoro-life.net この疾患が…

【三女の心疾患】妊娠発覚から出産まで、命の誕生は奇跡でしかない。

当サイト「*キラキラのどろんこLife*」は、これで投稿が100記事になりました。運営開始から5ヶ月半、いつもありがとうございます。 こんにちは、睦です。 節目の記事ですが、以前からこの投稿にしようと決めていたものです。この記事を含めて3つ続きます…

【疾患徒然】願いを込めて、新しい靴を購入した日。

北海道もそろそろ雪解けの季節です。 日当たりのいい場所は雪もなく、歩道も出てきました。そろそろ自転車通勤もできるのでは?と思い、庭に埋まっていた夫の自転車を掘り起こしてきました。 跡地(笑) カバーもかけずに放置していたのに、フレームなどが曲が…

【三女の心疾患】1万分の1の確率、先天性心疾患・左心低形成症候群(HLHS)について。

「何らかの重い心疾患を必ず持って産まれてきます」 頭が真っ白になる、とは言いますが。あの時の私は、目の前から一気に彩りが失われたような気がしました。 色褪せてしまったとても静かな空間で、突然日常から切り離されてしまった、絶望、恐怖、悲しみ、…

【障害者福祉】三女の身体障害者手帳や手当を申請した時のこと・後編。

こんにちは、睦です。 今日は三女の心疾患に関わる制度について、少しお話しようと思います。 障害をお持ちのお子さんがいらっしゃる方には、一個人の体験談ではありますが参考になることもあるかもしれません。 我が家は北海道札幌市の制度になります。 制…

【障害者福祉】三女の身体障害者手帳や手当を申請した時のこと・前編。

こんにちは、睦です。 今日は三女の心疾患に関わる制度について、少しお話しようと思います。 障害をお持ちのお子さんがいらっしゃる方には、一個人の体験談ではありますが参考になることもあるかもしれません。 我が家は北海道札幌市の制度になります。 制…

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