*キラキラのどろんこLife*

年の差三姉妹のお母ちゃん、睦です。 ちょっと若く見られるのは自慢ですが、しっかりアラフォーで体力の衰えが半端ないのは悩みの種。 先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女、小5長女、小3次女(通称:姉ちゃんズ)がいます。 3年間続いた夫のギャンブルで家計も夫婦仲もガタガタ、現在5つのローンを背負って嵐の中を突き進めているのかどうか。 いろんなことをぶっちゃけながらも、自分らしく前進あるのみと心に誓っています。 迷走していることに気づいたら、お声掛けいただけると喜びますが、そっと見守ってくださる


スポンサーリンク




左心低形成症候群

【疾患徒然】病児の家族が抱えるストレスへの懸念、寄り添う心の種が育ちますように。

こんにちは、睦です。 以前、NHKスペシャルで放送された「シリーズ キラーストレス」をご存知でしょうか? キラーストレス 心と体をどう守るか (NHK出版新書) 作者: NHKスペシャル取材班 出版社/メーカー: NHK出版 発売日: 2016/11/08 メディア: 新書 この商…

【三女の心疾患】先天性心疾患「左心低形成症候群」で生まれた三女、誕生からこれまでの概略。

三女は先天性心疾患「左心低形成症候群さしんていけいせいしょうこうぐん(HLHS)」です。 これまでに4度の手術を乗り越えてきました。 両側肺動脈絞扼術りょうそくはいどうみゃくこうやくじゅつ ノーウッド・グレン手術 胸管結紮術きょうかんけっさつじゅ…

【障害者福祉】先天性心疾患の治療、たくさんある医療費の制度(養育医療・小児慢性特定疾病・育成医療)について。

こんにちは、睦です。 今日は三女の先天性心疾患「左心低形成症候群(さしんていけいせいしょうこうぐん)(HLHS)」に関わる医療費の制度について、少しお話しようと思います。 障害をお持ちのお子さんがいらっしゃる方には、一個人の体験談ではありますが…

【疾患徒然】先天性心疾患「左心低形成症候群(HLHS)」の三女が臨床研究へ参加するのは、みんなが元気になってほしいから。

こんにちは、睦です。 三女は先天性心疾患「左心低形成症候群(さしんていけいせいしょうこうぐん)(HLHS)」 今年5月に心臓カテーテル検査、そして8月には機能的修復術であるフォンタン手術のため入院しました。 www.kiradoro-life.net www.kiradoro-lif…

【三女の心疾患】側副血管に対する心臓カテーテル治療・コイル塞栓術、フォンタン手術を終えて/左心低形成症候群(HLHS)

三女は先天性心疾患「左心低形成症候群さしんていけいせいしょうこうぐん(HLHS)」です。 これまでに3度の手術を乗り越えてきました。 両側肺動脈絞扼術りょうそくはいどうみゃくこうやくじゅつ ノーウッド・グレン手術 胸管結紮術きょうかんけっさつじゅ…

【疾患徒然】難病であるALSの応援を、私たちは微力だけれど必ず大きな力になる。

こんにちは、睦です。 I Love Twins!!~双子のママパパへを運営されている、双子のパパYuichiさん(@fp_yuichi_fp)のブログで知ったせりか基金。 happy-twinslife.com せりか基金 -宇宙兄弟ALSプロジェクト- 微力ではありますが、こちらの支援をさせていた…

【三女の心疾患】フォンタン手術に向けた術前評価・心臓カテーテル検査/左心低形成症候群(HLHS)

三女は先天性心疾患「左心低形成症候群(さしんていけいせいしょうこうぐん)(HLHS)」です。 これまでに3度の手術を受けてきました。 両側肺動脈絞扼術(りょうそくはいどうみゃくこうやくじゅつ) ノーウッド手術・グレン手術 胸管結紮術(乳び胸手術) …

【疾患徒然】直前になって慌てない!入院リストを作っておこう。

三女が退院したのは、2016年2月27日のことでした。 産まれてから7ヶ月間の入院。3度の手術(うち1回は同時手術のため計4つ)を受け、信じられないほど元気になって帰ってこられました。 www.kiradoro-life-child.net あれから1年2ヶ月半・・・あの頃…

【三女の心疾患】「心臓病児の親になる」という葛藤、きょうだい児の気持ち・後編/左心低形成症候群(HLHS)

三女は先天性心疾患「左心低形成症候群(さしんていけいせいしょうこうぐん)(HLHS)」です。 www.kiradoro-life.net 心疾患が発覚したのは妊娠9ヶ月、出産のわずか半年前のことでした。 www.kiradoro-life.net 「心臓病児の親になる」という葛藤② 「心臓…

【三女の心疾患】「心臓病児の親になる」という葛藤、きょうだい児の気持ち・前編/左心低形成症候群(HLHS)

障害は不幸ではない 障害は個性である この言葉に、一片の嘘いつわりなく「YES」と答えられますか? 家族が何かしらの障害を抱えることになった時、ただの1度も感情が揺れ動くことはないと言い切れますか? 私には無理でした。 今になって「不幸ではない」…

【三女の心疾患】順調ではない妊娠経過と先天性心疾患、命の誕生は奇跡/左心低形成症候群(HLHS)

三女は先天性心疾患「左心低形成症候群(さしんていけいせいしょうこうぐん)(HLHS)」です。 www.kiradoro-life.net これは、三女を妊娠中の記録になります。 赤の他人のマタニティ日記に興味などわかないものです。 これから私が残しておくものが、誰かに…

【疾患徒然】第2の心臓のために選んだ靴はIFME(イフミー)、フォンタン手術の成功を願って。

こんにちは、睦です。 北海道も雪解けの季節になりましたが、長靴を脱ぐのはまだ少し先のこと。それなのにせっかちな母は待ち切れず、これからの季節に向けて三女の靴を購入してしまいました。 三女のために選んだのはIFME(イフミー)です。 とてもステキな…

【三女の心疾患】左心低形成症候群(HLHS)は、1万分の1の確率で発症する先天性心疾患、厚生労働省の指定難病。

左心低形成症候群(さしんていけいせいしょうこうぐん) 耳にしたことはありますか。 私が初めてインターネットで検索した際、「最重度」「手術成績は良好ではない」「予後不良」とよくない情報ばかりが出てきました。 亡くなった子のブログを目にするたび、…

【障害者福祉】三女の身体障害者手帳や手当を申請した時のこと・後編。

こんにちは、睦です。 今日は三女の心疾患に関わる制度について、少しお話しようと思います。 障害をお持ちのお子さんがいらっしゃる方には、一個人の体験談ではありますが参考になることもあるかもしれません。 我が家は北海道札幌市の制度になります。 制…

【障害者福祉】三女の身体障害者手帳や手当を申請した時のこと・前編。

こんにちは、睦です。 今日は三女の心疾患に関わる制度について、少しお話しようと思います。 障害をお持ちのお子さんがいらっしゃる方には、一個人の体験談ではありますが参考になることもあるかもしれません。 我が家は北海道札幌市の制度になります。 制…

©2016 *キラキラのどろんこLife*

スポンサーリンク